王彬代表：

您提出的《关于提升罕见病患者报销待遇等多层次保障的建议》收悉，现答复如下：

罕见病发病率低，罕见病治疗药品具有需求量小、费用高、替代品少等特点，也常被称为“孤儿药”。党中央、国务院高度重视“孤儿药”的市场供应和保障工作，在“孤儿药”的生产采购报销环节出台了一系列政策，取得了积极成效。医保目录实行动态调整机制，每年都将一些新上市的新药好药增补进入目录，通过调整医保目录，实现了用药保障范围不断扩大和目录结构的优化。目录内西药和中成药数量从2017年的2535种，增加至目前的3088种，保障水平显著提升。特别是肿瘤、高血压、糖尿病、罕见病、自身免疫性疾病等治疗领域，目录内品种数量和药品疗效大幅提升，实现了保障范围与疾病流行和临床用药需求更高程度的匹配。总体来说，符合条件的罕见病药品已基本纳入了基本医疗保险支付范围，并为贫困罕见病患者提供了医疗救助方面的解决渠道。

一、关于医疗保障报销待遇

（一）基本医保报销待遇。在待遇水平方面，目前我市职工医保、居民医保政策范围内住院费用报销比例分别达到80%和70%左右，统筹基金最高支付限额15万元。

2023年，我市将其他内分泌代谢疾病、癫痫、儿童生长激素缺乏症、康复治疗等，纳入未成年人门诊慢特病保障范围，统筹基金报销比例为80%。其中，其他内分泌代谢疾病具体包括儿童糖尿病、新生儿甲状腺功能减退症、甲状腺功能亢进症或减退症、苯丙酮尿症、尼曼-皮克病、肝豆状核变性、先天性肾上腺皮质增生症、原发性肾上腺皮质功能减退症、尿崩症、戈谢氏病共计10个。

（二）居民大病保险政策。居民大病保险覆盖所有居民医保参保人群，政策范围内支付比例达60%以上，并对困难群众实行倾斜支付政策。未成年人因患白血病（含放化疗及干细胞移植）、先天性心脏病（含手术治疗）、再生障碍性贫血、血友病（包含各种常规治疗）、脑瘫（仅限于手术治疗）、先天性耳聋（仅限于人造耳蜗植入术，单侧限5万元、双侧限10万元）6种疾病就医的，不设起付线，报销比例90%。未成年人因患10种血液性病、恶性肿瘤就医，居民大病保险起付线减半计算，报销比例为70%。

（三）实施重特大疾病救助制度。在医疗救助方面，通过资助包括罕见病患者在内的困难群众参加居民医保，并对其参保后个人及家庭难以承担的政策范围内医疗费用给予补助，进一步降低其医疗负担。低保对象、特困人员、脱贫人口等救助对象政策范围内住院费用救助比例在70%以上。

2023年我市共资助10.3万困难群众参加居民医保，支出参保资金3286万元；对困难群众门诊和住院费用共实施医疗救助17万人次，救助资金支出10466万元。救助人次较上年增加3.9万人次，同比增长29.8%；救助资金较上年增加1464万元，同比增长16.3%。

二、关于医保政策宣传工作

我们充分利用新闻媒体、局官网、微信公众号、APP等渠道，加强医疗保险参保缴费等的政策宣传工作，积极参与《民生连线》《医保心连心》等媒体节目，宣传参保相关政策及经办流程等。在市医保局网站上对职工医保（含灵活就业人员）、居民医保制作参保就医指南；制作医疗保险电子宣传单，参保人员通过手机扫码即可读取宣传材料；制作小视频，对医保业务“一码通办、扫码即办、零要件办”进一步宣传推广。市医保局组织召开以“全民参保手牵手，医保护航心连心”为主题的辽宁省暨沈阳市基本医保全民参保计划集中宣传月动员启动大会，现场发放2024年沈阳城乡居民医保参保缴费宣传材料；各区、县（市）政府陆续组织召开了启动大会，部署医疗保险扩面工作，提出工作要求；各区、县（市）医保局、医保中心深入乡镇（街道）、社区（村）、学校、农贸市场等地开展宣传活动，制作宣传条幅、宣传手册、宣传展板等，联合税务部门面向社区、学校等代办单位开展了业务培训；制作全民医保宣传片、新生儿参保宣传片通过新闻媒体、地铁车厢向市民进行广泛宣传。

三、健全防范化解因病返贫致贫长效机制

充分发挥信息化作用，建立健全因病致贫和因病返贫双预警机制，实施医疗救助对象信息动态管理。将因病返贫风险监测预警线划定为5000元，将因病致贫风险监测预警线划定为居民2万元，职工5万元，达到预警线的及时落实帮扶救助措施。2023年，全年共推送达到预警线的居民2.8万人、职工1.1万人及脱贫人口6973人的就医信息推送给民政部门及乡村振兴部门，落实相应的帮扶救助措施。

（一）发挥社会救助专项基金作用。对罕见病患者等重病人员实施分类救助，近年来，我市不断完善分类社会救助政策，细化分类施救措施，聚焦重病、重残、老年人、未成年人等特殊困难群体，按类别上浮低保金10%—30%，对新申请的按照上浮后的低保标准予以审核确认，认定时将罕见病患者等重病人员刚性支出医疗费从家庭收入中扣除，惠及特殊困难群众3.5万人以上，实现分类精准施救，应保尽保。通过获取医保结算数据，与在保的低保、特困人员花名册比对，对个人自负医疗费超过5万元的困难人员（家庭）通过信息核查比对后，采取“一事一议”的方式给予一次性救助，共发放救助基金共计23.5万元，切实解决了罹患重大疾病家庭的燃眉之急。

（二）引导慈善组织开设助医项目。2022年以来，沈阳市慈善总会共开展“同享健康”重特大疾病关爱援助项目、“慈爱沈城”少年儿童重病特病救助项目、“慈爱沈城”重度肝病救助项目、“慈爱沈城”精神类疾病救助项目等11个助医类项目，与中华慈善总会合作开展血友病co-pay慈善项目等3个助医类项目，共帮扶大病困难群众超过4万人次，捐助资金917.44万元，援助药品价值1071万元，进一步拓展了慈善帮扶的宽度和广度。沈阳市华易公益基金会开展了“罕见病患者救助计划”等4个助医类项目，筹集善款52万余元，用于帮扶患重大疾病的困难群众，让他们感受到社会的温暖和善意。

（三）实施残疾儿童康复救助项目。为具有沈阳市户籍，0-14岁，在视力、听力（言语）、肢体、智力、精神（孤独症）等方面有出生缺陷或发育异常，需要进行早期干预和康复训练的五类儿童，提供手术、康复训练、辅助器具和生活补助等康复救助。对有需求且符合救助条件的儿童实现应救尽救，2019年至今已累计救助残疾儿童11000余人次。

感谢您对我市医疗保障工作的重视和关心。